вопрос - ответ


задать вопрос

Ваше имя
E-mail
Вопрос
Введите код
изображенный на картинке

03 июля, 09:57

вопрос

Здравствуйте. Я, Мустафаева Ольга Абдулмеджидовна,г. Симферополь, являюсь мамой генетически больного ребенка Мустафаева Тимура 2008 года рождения. В мае 2012 года в Медико-Генетическом Центре г.Киева нам выставлен диагноз Мукополисахаридоз 2 тип, болезнь Хантера. В Украине это смертельный приговор для детей! Мукополисахаридоз (далее МПС)-это тяжелое, генетическое, редкое и прогрессирующее заболевание, которое сопровождается поражением общих тканей, зрения, слуха, изменение скелета и внутренних органов. Дети рождаются здоровыми, но из-за отсутствия в организме фермента, который отвечает за расщепление мукополисахаридозов(т.е. токсинов),эти токсины со временем оседают на все внутренние органы, организм начинает сам себя отравлять. Трагедия детей заключается в постепенной потере психического и физического развития. Существует препарат" Элапраза"(США). Он жизненно необходим моему сыну! Он и есть тот фермент, который отсутствует в его организме! Одна ампула стоит около 4.5 тыс. Евро. В год лечение обходится около 500тыс. Евро! Во всем мире, если препарат относится к категории дорогостоящих ,то обеспечение лечением берет на себя государство! Мы, родители таких детей, хотим добиться принятия закона "о редких заболеваниях", чтобы наших детей взяли на гос.обеспечение. Препарат с торговым названием "Элапраза" в Украине не зарегистрирован и не внесен в государственный реестр лекарственных препаратов. Наше государство не хочет решать вопрос о лечении наших детей, им абсолютно все равно ! МОЗу легче не покупать препарат" Элапраза", а лучше если родители будут носить цветы на могилы своих детей! На данный момент мой сын не разговаривает, у него печень и селезенка растут большими темпами, и это только начало, дальше будет хуже. Болезнь прогрессирует! Помогите нам поднять с вашей помощью эту проблему. Для нас это очень важно! Наш сын должен иметь право на ЖИЗНЬ. Заранее спасибо вам большое.

Ответ

Пожалуйста, напишите на мое имя обращение и вместе со своими контактными данными оставьте в моей приемной по адресу: Симферополь, ул.Павленко, 15/72. Или, чтобы не ходить, Вы можете направить обращение на мой электронный почтовый адрес: mirimski@mail.ru.

03 июля, 09:46

вопрос

Уважаемый Лев Юльевич! Я учусь заочно в КФ ЗНУ (Запорожский Национальный Университет) на кафедре физического воспитания, специальность: менеджер туризма и спорта, закончил 2 курса, прошёл курсы оператор 1С, посодействуйте, пожалуйста, в трудоустройстве! Заранее Вам благодарен!

Ответ

Вышлите, пожалуйста, на мой электронный почтовый ящик mirimski@mir.im свое резюме с контактным телефоном. Посмотрим, чем Вам помочь.

03 июля, 09:28

вопрос

Здравствуйте Лев Юльевич, я была у Вас на приёме от родителей Академии детства, которая находится при школе №6 (мы просили установить нам детскую площадку и тротуар к Академии) Вы поручили это Петрову. Уже прошло больше 2-х месяцев, никто не приезжал и не звонил. Хотелось бы узнать будет или не будет.

Ответ

Мы стараемся устанавливать детские площадки в максимально короткие сроки с момента поступления обращения и принятия решения, однако обращений поступает очень много, мы физически не успеваем. Установка площадки в Вашем районе запланирована на конец июля - начало августа.

27 июня, 10:21

вопрос

Здравствуйте, Лев Юльевич! Как-то 2009 году при помощи ваших помощников вы нам помогли очень (из морга не отдавали мою тетю, требовали необоснованно сумму в Саках). Я сама живу в долине с.Заречное, было собрание по проведению газа в нашем селе, никаких льгот моей семье не светит так как за дело берется подрядчик. Не хочу давить на жалость, но мы с мужем инвалиды 3гр., живем с его родителями старенькими пенсионерами 71 и 73 года, каждая покупка угля нам обходится в 3200-4000 грн. в год, сами потихонечку справляемся. Но вот не задача чтоб подвели газ к дому надо 10000 грн., уже собирали подписи кто согласен, нам такую сумму не одолеть, а как быть ведь до зимы не далеко, или уголь покупать или на газ?! Вот такая проблема, а газ в доме сами понимаете, какое это благо, помогите нам решить этот вопрос пожалуйста, большое вам спасибо!

Ответ

Напишите, пожалуйста, обращение на мое имя. Желательно, чтобы под ним подписались и другие жители Вашего села. Обращение вместе со своими контактными данными Вы можете оставить в моей приемной по адресу: Симферополь, ул.Павленко, 15/72.


Видео

26.03.2014
"Уроки выживания с Львом Миримским" (выпуск 83, 27 марта 2014 года)

новые игры

Танцы в кулуарах!

Лев Миримский
Все права охраняются законодательством Украины